자가면역질환치료제, 영양제: 류마티스관절염, 쇼그렌증후군, 섬유근육통증후군 2년차, 잘 지내고 있어요~오. 병원 안간지 오래, 일상 저는 자가면역질환 환자입니다.
;; 위 3가지로 진단받은지 2년이 되어가는 지금 생생후기입니다.
다른 리뷰에서 조금 일찍 언급했습니다.
저처럼 자가면역질환 진단을 받아 불안하고 궁금한 분들을 위해 1년 전쯤 제 블로그 글을 읽고 많은 분들이 질문도 해주시고 조언도 많이 해주셨는데요… 아무튼 어떻게, 이럴때 블로그만 파헤치고 댓글 달기엔 인색하네요 ;; 댓글이 수백개 달린 유일한 글이기도 합니다.
아마도.. 이게 글의 성격이겠지… ;; 그 당시에 많은 분들이 댓글이나 공감을 댓글로 달아주시고, 이웃으로 추가해 주셨어요. 분명히 당신과 같은 질병을 가진 사람인데 가끔 리뷰를 남기겠죠? 소울메이트 이웃을 추가하셨나봐요.. 1년넘게 댓글 안달려서 짜증나실수도 있고, 이웃님들 취소하셨을수도있어요 .. 처음부터 병원일지와 치료를 안열었어요 다이어리 블로깅, 그게.. 그냥 내 일상 중 하나. ;;
(자가면역질환/쇼그렌증후군 VS 루푸스/류마티스관절염의 종류, 검사 및 치료) 갑상선암 부작용(?)(?) 부작용(?)? 이것은 희귀 난치병입니다.
ㅠㅠ (자가면역질환의 종류, 검사와 치료/쇼그렌증후군 VS 루푸스/류마티스관절염) 부작용(?) 갑상선암 후유증… blog.naver.com
자가면역질환에 대한 첫 글입니다.
처음부터 대략적으로 요약하자면, 저는 20대 초반에 갑상선 결절을 발견했습니다.
첫 신체 검사에서 알게 되었는데 언제 받았는지 모르겠습니다.
처음에는 3개의 덩어리가 발견되었는데, 당시 미세침 검사상 암이 아니었습니다.
그 후로 계속 갑상선 병원을 정기적으로 방문했습니다.
2016년 검진에서 갑상선암 진단을 받고 2016년 6월에 갑상선암 수술을 받았습니다.
암이 있는 부분을 제거하기 위해 반절제술을 시행했고, 최종적으로 몇 개의 결절이 남아 있어 아직 추적 관찰과 치료를 받고 있습니다.
사실 갑상샘 결절이 너무 오래 되어서 특별한 건 없고 그냥 암이었다면 수술을 안 했을 텐데 암이 기도에 붙어 있기 때문에 수술을 해야 했습니다.
다른 사람들이 어떻게 생각하든 내 자가 면역 질환의 원인 중 하나는 갑상선 영향이라고 생각합니다.
;; (갑상선암초기/갑상선암수술/흉터) 신촌세브란스 연세암병원 수술 2년후…부작용(?) 후이야기~(갑상선암초기/갑상선암수술/흉터)신촌세브란스에서 연세암병원 수술 2년 후…부작용(?), 후…blog.naver.com 리뷰는 여기. 늦은 댓글입니다.
ㅎㅎ;; 17살때부터 자가면역증상이 있어서.. 류머티즘은 모든 부위가 아파서 안가는데 눈이 아프면 코나 귀가 아프면 안과로 갑니다.
이비인후과, 관절이 아프면 병원 정형외과나 통증의학과를 가겠습니다.
그리고 병원에 계속 가도 관절 통증이 사라지지 않아서 진통제를 물어봤더니 결국 가게 되었고 안되면 류마티스과로 가라고 하더군요. 그래서 병원을 옮겼다.
류마티스내과에 제 증상을 이야기했더니 자가면역질환이 의심된다고 해서 여러 검사를 거쳐 진단을 받기까지 오랜 시간이 걸렸습니다.
쇼그렌 증후군과 류마티스 관절염 진단을 받았습니다.
약물 치료를 위해 병원을 계속 방문했고 잠시 후 섬유 근육통 증후군이라는 또 다른 진단이 추가되었습니다.
좋아요. John이 다쳤어… 나는 아팠지만 나를 가장 괴롭힌 것은 관절통이었다.
하루도 좋은 날이 없고 하루종일 아파서 안아줄 틈도 없는 날이 많다.
계속되는 통증 때문에 기분이 고질화되고 힘도 없고 하루종일 자고 싶다.
. . 일을 해야 해서 출근하는데, 일하다 졸다가 하루종일 엎드려 자는 날이 많다.
;; 손발이 제일 아팠어요. 진통제를 오래 먹어도 풀리지 않는 날에는 그냥 찬 물티슈에 싸서 먹어요. ;; 뭐 물론 통증이 사라지진 않았지만 조금씩 나아졌습니다.
평소에도 손가락이 아프지만 가끔은 손목이 잘릴 정도로 아플 때도 있어요… ;; 그래도 출근은 해야죠. 작년부터 일주일에 한 번씩 병원에 가기 위해 회사를 쉬고 있습니다.
아파서 걷기도 힘들어서 15일 정도 쉬었다.
. 암튼 내 인생은 엉망진창이었다.
병원에서 아프다고 얘기하면 잘 대해주고… 결국 필요한 것만 추가하면 되는거겠죠? 몇 가지 새로운 약이 추가되었습니다… 일부 약은 밤에만 복용할 수 있습니다.
약은 작지만 맛이 너무 강하고 다음날 졸리므로 반만 드십시오. 처음에는 아무 생각 없이 약을 먹었다.
나중에 아주 이상한 증세가 나타나서 마치 정신과 치료라도 되는 양 처방전에 적힌 약명을 찾으러 갔다.
;; 이 약을 먹으면 중추신경계를 무디게 하여 잠을 더 깊이 잘 수 있게 하여 잘 때 통증을 느끼지 않게 된다.
나는 보통 새벽에 일어나서 화장실에 한두 번 가야하는데, 약을 먹은 날에는 새벽에 일어나지 않았다.
아마도 소화를 늦추는 약일 것입니다.
결국, 당신은 잘 자고 잘 때 고통을 느끼지 않습니까? 어떻게 보면 이 약이 나에게 맞는 약인지는 모르겠지만 중요한 것은 온 몸으로 느껴지고 언제 돌아섰는지 기억조차 나지 않는다는 점이다.
그리고 문제는 다음날 아침 출근해도 여전히 일어나지 못하고 계속 잠을 잔다는 것입니다.
. . ;; 온 몸이 부어올랐다.
약을 먹어서 그런건지 줄곧 이렇게 쓰러지네요..살아있는건지 부어있는건지 구분이 안가네요..그리고 병원에 가보니 약이 안된다고 하더군요.. 강력하다고 생각해서 반으로 잘라서 가져갔습니다.
그래서 우리가 다음 방문에서 다시 이야기했을 때 그는 약을 다른 것으로 바꿨습니다.
그런데… 검색해서 비슷한 성질의 약을 찾았습니다.
;; 향정신성 약물은 안먹고… 뇌신경은 외용약이면 좋겠는데. ;; 이게 의학의 한계라고 생각합니다.
;;; 결국 자가면역질환 치료제는 다 비슷한 것 같습니다.
면역억제제나 스테로이드 같은 독성약… 그리고 나같은 류머티즘성 관절염이 있는 사람에게는 진통제와 항염증제, 그래도 아프면 이런 정신과 약… 1년 정도 먹은 것 같다 시간, 그리고 가장 중요한 것은 더 이상 신경을 괴롭히는 약을 복용하고 싶지 않다는 것입니다.
그래서 찾은 곳이 한의원이었다.
류마티스내과는 1년 이상 다니면 많이 가고, 나으면 계속 다니는데 강한 약초만 준다.
. . ;; 사실 처음 류마티스과에 갔을 때 선생님께서 “인터넷에 광고가 너무 많아서 많은 분들이 한의원에 가서 몸과 돈과 마음을 담는데 절대 한의원으로 가세요.” 인터넷에 검색해보니 한의원 광고만 나오고 자가면역질환이라 안 보려고 했어요. 하지만 효과가 없고 미칠 것 같은 약에 의존하는 대신 이것저것 먹어보자는 마음으로 갔다.
+ 가장 중요한 것은 Vive가 저를 설득하고 있다는 것입니다.
제가 항상 아프다고 하니까 아파서요… 아플때 한의원에 가는데 저한테 잘맞아서 그런건지 모르겠지만 효과는 아주 좋습니다.
;; 계속 “안돼, 가지 말라고 안했는데..” “참았다가 갔다, 향정신성약 더 못먹겠다.
나’ m 선천적으로 수상한 사람이다.
인터넷에 있는 것처럼 와서 고치라고 하면 엄청 내키지 않고 가지 않겠다.
솔직히 자가면역질환은 불치병이고 저도 무조건 고친다고 할 수는 없고 통증이 확실히 덜하다고 느낄 수 있다고 하더라구요 무조건 고친다는 말보다 믿고 공개적으로 이렇게 하니까 일단 3개월만 믿자 내가 약을 충분히 먹고 있는 건가 그런 마음가짐으로 가는데 일주일에 한 번 정도 가서 손, 발, 배에 침을 맞고 몇 번 통증이 심할 때 물리치료와 온찜질도 하고 하루에 한방팩 2개를 먹었습니다.
스킵. ;; 암튼 중요 한 달도 안되서 통증이 많이 줄었어요 이전에 느꼈던 통증의 50% 정도? 오오오 여기가 어디죠~~~ 완벽하게 사라진 통증이 사라지지 않았습니다 ,근데 한 달째 이러고 있다니..얼마나 굉장해.. 하고싶어서 한약을 더 열심히 먹고있어요 지금은 아직 20% 정도 통증이 남아있는거같은데 하루종일은 아니고, 근데 간헐적인 통증? 충격적이네요… 한의원에서 맛이 별로라고 해서 물어보니 좋은 한약 없나요? 라고 생각했는데.. “근데 괜찮아요. 고통을 줄일 수 있다면… “이렇게 말했으니까. 그런데.. 밑에… … 토할 뻔 했네요 , 사탕 주는 장면? 한약재 먹은 사람으로서 몇 번은 확실히 맞긴 한데 사탕까지.. 잘 모르는데 이건 정말 설탕 없이는 못 먹어요 ; ; 맛이 얼마나 중요한가요 고통만 덜어준다면 ,어디죠?한의원 갔다가 들은건데 진통제 아니에요 제 자가면역질환의 원인을 찾아서 근본원인을 치료하기 위함인가요… ;; ㅎㅎ 그럼 당연하죠 통증완화는 서양의학보다 시간은 더 걸리지만 그 효과는 더 오래가는 것 같습니다 이건 제 생각일 뿐입니다 서양의학은 현재의 문제를 해결해주는 약이라고 생각합니다 예를 들면 진통제… 사실 , 류머티즘 환자들은 대부분 진통제를 먹나요 약과 소염제는 어떤가요 한약은 저에게 맞춤약이니까 상담도 많이 하시고 잘만 하시면 저랑 똑같으신거 같아요 , 효과를 보실 수 있습니다 면역질환이 있는 사람은 무조건 한의원에 가라고 환자들에게 말하는 한의원의 광고가 아닙니다 언제 선생님께서 한의원 가지 말라고 하신데는 이유가 있을 것 같네요 류마티스내과는 처음 가봤습니다 사람마다 다르지만 서양의학 잘하는 사람도 있고 한의학도 그렇습니다 그리고 종합병원처럼 의약 잘하는 부분도 있고 못하는 부분도 있습니다 , 수술잘하는곳도 있고 못하는곳도 있는데 진단 잘하는 한의원이나 한의원이나 한의원이나 한의원이나 한의원이나 뭐 그런 부분이 너무 많아서 뭐라 할말이 없네요 그래서 뭐.. 거기 가 정답은 아니지만, 할 수 있는 만큼 해보고 잘 안 되면 무조건 몇 년간 따라하기보다 자신에게 맞는 일을 찾으려고 노력하는 것이 더 중요하다고 합니다.
50% 정도 통증이 사라졌고, 완전히 통증이 없는 날도 있었습니다.
1년이 넘도록 통증 없는 날은 없었습니다… 정말, 이 얼마나 뜨거운 걸까요? ;; 진짜 참신 참신 .근데 방심하지말고 그리고 또 통증이 왔어 한약 너무 오래걸려서 어디서 주웠어 3달 먹고 한달 쉬라고 ;; 아하,,, hahahahahahahahahahahahahahahahahahahahahahahahahahahaha 일해자는 그것을 서서 돌아가서“약초 약을 만들어주세요”; ;; 반응 때문에 멍이 드는게 좋은지 아닌지는 아직 모르겠습니다.
뭘 보고 웃어…그게 어디야? 당신의 손이 무엇이든, 그것은 아프지 않습니다.
나는 쇼그렌 증후군을 가진 사람들의 생생한 눈을 사랑합니다.
눈은 여전히 좋아 보인다.
몇달전 아플때 찍은 사진입니다.
조난이 아파서 여기가 사진의 초점이라나 뭐라나… ;; 하 근데 이건 좀 울퉁불퉁+중등도 통증이라 괜찮아, 진짜 아플 땐 눈도 안 뜨고. 쇼그렌 증후군의 증상 중 건조샘의 증상이 있습니다.
가장 흔하고 고통스러운 것은 누관이 막혀 눈물을 생성할 수 없기 때문에 안구 건조증입니다.
그래서 각막 박리로 병원을 여러 번 다녔다.
증상도 많이 좋아졌습니다.
적어도 한약을 먹은 후에는 각막 박리가 완전히 사라졌습니다.
아침에 일어나면 눈이 “터지는” 놀라운 통증이 여전히 있습니다.
나는 아직도 인공눈물을 사용하고 있다… 말 그대로 할 수 있을 때마다 넣어야 했다.
지금은 하루에 두 번? 아침에 안구건조증이 심해서 아침에 꼭 바르고 있어요. 각막이 벗겨지면 정말 아프니까 아픈데 이때는 정말… 각막이 벗겨지지 않고 살 수 있을 것 같다.
어머..눈물관이 막혔다고 생각할 정도로 눈물을 흘리지 않았어? 그런데 최근에 안 좋은 일이 생겨서 누관이 완전히 뚫렸는지 확인했습니다.
와 눈물나는데 진짜 건선환자가 이렇게 할 수 있다니 신기하네요. 침샘… 혀가 건조하고 갈라지고 때로는 거칠고 감각이 없습니까? 증상은 있는데 뭔데.. 냄새가 여전하네요~ 그냥 기록용으로 찍은 사진들입니다.
. . 병원에 갔을 때 손이 이렇게 부어 있었는데 지금은 많이 나았습니다.
부종의 증상도 염증의 정도에 따라 다르기 때문에 저에게도 중요합니다.
아직 갈 길이 멀다는 걸 압니다.
희귀병이라고 합니다.
서양의학은 한의원에 몇 달 다니면서 환자를 치료하는 것이 아니라는 것을 알고 있습니다.
그래도 통증은 줄어들었고 일상생활을 할 수 있다는 것에 만족했습니다.
아침에 일어나서 출근하고 자도 괜찮은데.. 80% 정도 나아진 것 같고, 20%는 남은 것 같죠? 아직도 졸리는 날이 있어요. 근데 지금은 그냥 졸고 있어요. 당신은 전혀 누워있는 것처럼 보이지 않습니다.
“회사를 그만둘까?”라는 고민이 정말 심했는데.. 지금 생각해보면 안 그만둔 게 다행이다.
이렇게 개선될 거라는 걸 미리 알았다면 생각도 안 했을 텐데. ;; ㅠㅠ 자가면역질환도 언젠가는 완치되겠죠? 그날이 올 때까지 자가면역질환 환자들을 위해 최선을 다합시다.
, 저 한의원 안간지 오래됐네요. 아마 이제 5개월? 그런데 중요한건 한의원에서는 면역질환 수치검사나 장기기능검사를 못하는거 아닐까요? 그래서 류마티스내과를 계속 가야 하는 거죠. ? 그래서 저는 양방향입니다.
아마도 앞으로도 계속 그럴 것이다.
;; 게다가 아주 중요한 것!
증상은 확실히 통증이 호전되긴 했지만 류머티즘과에서 얼마 전에 또 면역검사를 했다.
ㅎㅎㅎㅎ 물론 수치도 조금 좋아졌죠? 이제 모든 것이 괜찮습니까? 이것이 내가 기대했던 것입니다.
;; 처음에는 짜증나고, 아니 몸이 많이 좋아졌는데, 이 숫자가 무슨 의미가 있냐고 비관적으로 말하더군요. 나는 당신을 위로하고 있습니다.
마지막으로 이야기하고 싶은 것이 있습니다.
;; 얼마전에 리뷰를 작성하고 영양제 조언을 많이 받았습니다.
물론 본인의 경험을 바탕으로 추천을 하시는 분들도 계시겠지만… ㅠㅠ 그렇지 않은 분들도 많이 계십니다.
;; “영양제 좀 알려주세요”라는 댓글이 수십개나 되는듯 하네요… 그리고 영양제에 대해 알고싶으시면 이 아이디로 카톡이나 전화를 해보라고 하시는 분도 계신걸로 압니다.
나. 제품명만 물어보면 알려주지 않습니다.
나는 그 충고를 다시는 받아들이지 않을 것이다.
자가면역질환부터 정신질환에 이르기까지 영양제를 달라고 하시는 분들이 많을텐데… 연락을 해보니 다층 영양제(?) 같다고 하더군요. ;; 아니면 예전에 엄청 유행했던 허벌라이프? 그런 경향이 있는거 같은데 비타민으로 기재되어있는데 하루에 5~10봉? 이렇게 밥 대신 물만 섞으면 살이 빠질까요? 살이 빠지고 좋아지면 자가면역질환을 고칠 수 있다는 약들… ㅠㅠ 가망 없는 사람들하고 놀지 마세요. 물론 다단계 제품에도 좋은 제품이 있다는 것은 알고 있습니다.
;; 그런데 이런 가루약에 매달 수백만 원을 쓴다면 정말 면역질환이 좋아질까요? ;; 이것저것 해보는건 좋은데 카톡아이디나 본인이나 영업사원 연락처만 알려주는 분들은 좀 회의적이 되시기 바랍니다.
댓글로 먼저 상품명 말씀해주세요 ㅎㅎ 개별적으로 연락드리기 전까지는 모릅니다 ㅎㅎ 알려주시면 미리 검색해서 광고가 아닌지 확인 부탁드립니다.
솔직히 그래서 오늘 이 리뷰를 쓰게 되었어요… 지난번 리뷰를 읽고 영양제를 요청하시는 분들이 정말 많으시네요… 부끄러워하지 마세요. 자가면역질환 치료제나 영양제에 대한 자료를 찾는데 제 블로그에서 보시고 피하신다면 저도 안타깝습니다.
;; 그리고 제 후기만 보고 한의원에 가서 치료 받지 마시고 본인에게 맞는걸 찾으시길 바랍니다.
아침에는 철분제와 유산균만 먹고, 점심과 저녁에는 허브만 먹습니다.
몇 달 전까지만 해도 마약상처럼 영양제를 들고 다녔지만 최소한으로 유지했다.
비타민 D와 오메가 3를 더 많이 섭취하고 싶습니다.
남들은 좋다고 하는데 먹어보면 꼭 나쁘다고 할 수는 없습니다.
저도 류마티스내과로 한의원에 갔는데 류마티스과에서 하지말라고 하고 결과를 봤습니다.
다행히 잘 지내고 결과도 보고 지금은 일상생활도 괜찮다.
시도 해봐. 너무 믿으면 과하면 아프지만 말 그대로 몸도 마음도 돈도 버리고 상처만 남습니다.
;; 영양제를 추천하는 것도 좋지만, 남의 글 밑에 글을 남길 때 추천하는 영양제의 이름과 어떻게, 얼마만큼, 얼마만큼, 얼마나 오래 치료할 수 있는지 간략하게 설명해주세요. ‘연락주세요, 상담 드리고, 자세한 상담 후 대략적인 금액을 알려드립니다’라고만 하지 마세요. ;; 몸도 아프지만 차오난이 소심해서 마음이 금세 아팠어요.